Alice van den Braber

Alice van den Braber, mijn moeder, was een levendige, actieve, liefhebbende vrouw. Vol van energie en vol van strijdlust voor alles waar ze van hield. Als iets waard was om voor te vechten, dan ging ze er voor, zonder aarzeling en uit volle overtuiging. Een steun en toeverlaat voor haar kinderen en vrienden en bovenal midden in het leven. Altijd in voor een feestje.

Er waren al een tijdje wat gezondheidsklachten, zonder een direct zichtbare samenhang. Wat hoesten, een vreemd gevoel in de nek, een paar andere dingen, maar ja niet echt iets waar je direct bezorgd van zou worden. Maar een bezoek aan de dokter werd toch wel een keer noodzakelijk, zeker toen dat gevoel in de nek de vorm van een bobbeltje begon te krijgen.

En toen, ongeveer september 2012, hoorden we het: kanker. En dat niet alleen, maar op meer dan één plek. En ook nog eens twee verschillende soorten kanker: Een forse tumor in de linkerlong, uitgezaaid naar de lymfeklieren in de nek en los daarvan een tweede tumor in de linkerschouder. Dus longkanker en botkanker, en al behoorlijk vergevorderd.

Vervolgens ga je dan maar naar het ziekenhuis, eens praten met de oncoloog. Dan blijkt al gelijk dat ook artsen maar mensen zijn en eigenlijk niet goed weten wat ze je moeten vertellen. Ja, het is ernstig, maar er zijn nog mogelijkheden. Er zijn altijd mogelijkheden, maar als je dan doorvraagt blijven de oplossingen vaag, de succeskansen beperkt en na enig aandringen de bijwerkingen afschuwelijk.

Iedereen die iemand met kanker kent of heeft gekend en het verhaal van dichtbij heeft gezien weet dat behandeling van kanker geen snoepreisje is en dat de kans dat je er vanaf komt, ondanks de ontwikkelingen in de wetenschap, niet goed zijn. En zelfs als je er vanaf komt, laat de behandeling soms bijna net zoveel schade achter als de kanker die je probeerde te verslaan.

Voor Alice was het duidelijk: Zonder inzicht in zowel de kans op resultaat als de belasting die een behandeling met zich meebrengt ga ik niet zomaar akkoord met alles wat de doktor wil. En Alice wist uit ervaringen van anderen dat chemokuren je leven behoorlijk kunnen verzieken. Dat paste niet bij haar, het leven was te mooi om het in een lijdensweg te laten eindigen. Alice vertelde eens dat ze eigenlijk nooit had verwacht ouder dan een jaar of 40 te worden en dat de jaren daarna voor haar altijd als een soort kado, of geleende tijd, waren.

Dus voor haar geen chemokuren, dat stond op voorhand vast. En dan….. Dan valt opeens alle steun vanuit de medische zorg weg. Als je de behandeling die de artsen voorstellen geheel of gedeeltelijk afwijst weten ze gewoonweg niet wat ze met je moeten doen. Je bent niet meer interessant en als jij al niet meer voor jezelf wilt vechten, waarom zouden zij het dan nog doen, dat is het gevoel waarmee je constant geconfronteerd wordt.

Mensen, ook medici, voelen zich erg ongemakkelijk bij iemand die heeft geaccepteerd dat het leven voorbij is. Het herinnert ze misschien aan hun eigen machteloosheid of sterfelijkheid. Maar ondertussen sta je als mens opeens zo goed als alleen. De zorg, de wet, de hulpverlening, vrijwel niemand is bereid om de laatste mijl met iemand mee te lopen.

Als je niet gaat voor de moedige en hopeloze strijd tegen de kanker met het doel om te winnen, dan ondergraaf je de motivatie van anderen om te helpen. Want wat valt er nog te winnen.

Voor Alice was er echter wel degelijk iets te winnen, namelijk het leven afsluiten, zoals je het geleefd hebt. Voluit, zolang als het gaat, en dan zelf bepalen wanneer het genoeg is geweest. En in de laatste maanden van haar leven heeft ze dat precies gedaan. Gelukkig met de hulp van vrienden en familie en hulpverlening, al was niet alle hulpverlening even meewerkend en meelevend.

Want kiezen voor een levend einde aan het leven in plaats van een langzame, kwijnende dood plaatst de hulpverlening voor lastige vragen. Waarom zouden we deze tumor wel bestralen als het toch niet meer geneest? Slaappillen zijn verslavend, maar wat maakt dat uit als je leven zo overduidelijk eindig is. Psychische hulp heeft toch geen zin als je binnenkort zult overlijden?

Dus los van het feit dat je ermee geconfronteerd wordt dat de dood echt heel dichtbij is, loop je constant tegen een muur van onbegrip, alsof je door de dood als onvermijdelijk te accepteren eigenlijk het leven al de rug hebt toegekeerd. En niets is minder waar!! In plaats van slaafs te volgen wat er van je verwacht wordt, namelijk doorvechten voor het leven tot er van dat leven niets levenswaardigs meer over is, ga je het onvermijdelijke met open ogen tegemoet. Dat is moed en dat is kiezen voor het leven.

Zo herinner ik mij mijn moeder Alice, en omdat ik zo graag iets van haar strijdlust en idealisme in leven wil houden, heb ik haar gevraagd wat ze er van zou vinden als we een stichting oprichten voor mensen die net als zij de moed hebben het onvermijdelijke te accepteren en het leven tot het laatst op eigen voorwaarden te leven.

Om ruimte te creëren om verhalen met anderen te delen, te helpen met het onbegrip dat het accepteren van je einde geen afwijzing van het leven is, om te helpen met onkosten als het leven tegen het einde zwaarder wordt en de zorginstellingen je te weinig hulp kunnen bieden.

En zij vond het een geweldig idee. Zo kon haar idealisme, ook na haar dood, nog een inspiratie zijn voor anderen.

Dus uit haar naam hebben we het initiatief genomen om deze stichting op te richten.

 

Donn Spanninga Steenkist

FacebookTwitterGoogle+TumblrGoogle GmailEmailPrintDelen